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因为造成地中海贫血症早逝的原因五笔心拼音 tts wav 五角星

骨骼畸形的原因五笔心拼音 tts wav 五角星

都是体内铁离子积蓄过多五笔心拼音 tts wav 五角星

世界总是如此不完美的五笔心拼音 tts wav 五角星

只有不完美的世界五笔心拼音 tts wav 五角星

才令人的存在有了价值五笔心拼音 tts wav 五角星

杨锐扶住雍晓东五笔心拼音 tts wav 五角星

你的资料我会好好看的五笔心拼音 tts wav 五角星

我会复印出来五笔心拼音 tts wav 五角星

交给华锐方面五笔心拼音 tts wav 五角星

再把原始资料给你送回来五笔心拼音 tts wav 五角星

复印的话五笔心拼音 tts wav 五角星

会不会太破费了…… 五笔心拼音 tts wav 五角星

雍晓东也愿意留下原始资料五笔心拼音 tts wav 五角星

连续十几年的记录对他来说五笔心拼音 tts wav 五角星

既是重要的回忆五笔心拼音 tts wav 五角星

也是重要的资源五笔心拼音 tts wav 五角星

香港人有钱五笔心拼音 tts wav 五角星

甭吓到人家了五笔心拼音 tts wav 五角星

雍晓东很在意的说过五笔心拼音 tts wav 五角星

你们知道美国的孤儿药制度吗五笔心拼音 tts wav 五角星

杨锐想了会五笔心拼音 tts wav 五角星

是说奥芬吗五笔心拼音 tts wav 五角星

奥芬就是孤儿的直译了五笔心拼音 tts wav 五角星

而在杨锐熟悉的环境里五笔心拼音 tts wav 五角星

孤儿药已经被普遍称作罕见药五笔心拼音 tts wav 五角星

雍晓东连连点头说五笔心拼音 tts wav 五角星

英语是读奥芬五笔心拼音 tts wav 五角星

地中海贫血病应该是属于罕见病五笔心拼音 tts wav 五角星

地中海贫血病的药物五笔心拼音 tts wav 五角星

比如去铁酮五笔心拼音 tts wav 五角星

应该是属于罕见病药品五笔心拼音 tts wav 五角星

符合美国的一个法案五笔心拼音 tts wav 五角星

叫…… 五笔心拼音 tts wav 五角星

罕见病药品法案五笔心拼音 tts wav 五角星

据说是优惠政策……我再查查五笔心拼音 tts wav 五角星

到时候告诉你五笔心拼音 tts wav 五角星

这个也算是有利之处吧五笔心拼音 tts wav 五角星

你说的是美国去年批准的oDa 五笔心拼音 tts wav 五角星

的确是个很大的优惠政策五笔心拼音 tts wav 五角星

杨锐对此知道的更多五笔心拼音 tts wav 五角星

罕见病药品的申请如果通过五笔心拼音 tts wav 五角星

应该会有7年的市场独占权五笔心拼音 tts wav 五角星

开发成本和申请费的税收减免…… 五笔心拼音 tts wav 五角星

有用自然是有些用的五笔心拼音 tts wav 五角星

但没大用五笔心拼音 tts wav 五角星

这恐怕不会成为决定因素五笔心拼音 tts wav 五角星

如果是2000年以后五笔心拼音 tts wav 五角星

罕见病药品的开发的确是有利可图的五笔心拼音 tts wav 五角星

一些药品甚至能够成为年销售额超10亿美元的五笔心拼音 tts wav 五角星

例如治疗亨特氏综合征的elaprase 五笔心拼音 tts wav 五角星

全球仅有两千名患者五笔心拼音 tts wav 五角星

但每名患者每年的治疗费用是37 五笔心拼音 tts wav 五角星

5万美元五笔心拼音 tts wav 五角星

意味着elaprase的年销售额轻松过亿五笔心拼音 tts wav 五角星

治疗慢性髓细胞性白血病的格列卫在中国有一定的知名度五笔心拼音 tts wav 五角星

月费用是2万人民币五笔心拼音 tts wav 五角星

加上慈善计划的话五笔心拼音 tts wav 五角星

年费用最低为7万元人民币五笔心拼音 tts wav 五角星

美国人其实也拿不出37万美元五笔心拼音 tts wav 五角星

或者每年1万美元的固定医药开支五笔心拼音 tts wav 五角星

他们靠的是保险公司五笔心拼音 tts wav 五角星

国家援助救援系统和非盈利的患者援助机构的帮助五笔心拼音 tts wav 五角星

至少是84年的现在五笔心拼音 tts wav 五角星

美国人也得不到这些东西五笔心拼音 tts wav 五角星

他们的保险公司不会给罕见病患者赔付高价药品五笔心拼音 tts wav 五角星

罕见病患者也就支付不起高价药品…… 五笔心拼音 tts wav 五角星

罕见病法案五笔心拼音 tts wav 五角星

在成立之初五笔心拼音 tts wav 五角星

并没有多少罕见病的药品出笼五笔心拼音 tts wav 五角星

真正让罕见病患者受益的时代五笔心拼音 tts wav 五角星

是保险公司解决了高价药品以后的时代五笔心拼音 tts wav 五角星

去铁酮更是特殊五笔心拼音 tts wav 五角星

因为它并不能完全取代去铁胺五笔心拼音 tts wav 五角星

这意味着去铁酮是一种有替代产品的罕见药五笔心拼音 tts wav 五角星

罕见病意味着患者少五笔心拼音 tts wav 五角星

患者少意味着药品的销量低五笔心拼音 tts wav 五角星

而有替代产品意味着药品的价格低五笔心拼音 tts wav 五角星

销量又低五笔心拼音 tts wav 五角星

价格又低五笔心拼音 tts wav 五角星

又怎么可能赚钱呢五笔心拼音 tts wav 五角星

杨锐开发去铁酮的初衷五笔心拼音 tts wav 五角星

本来就是降低地贫患者的负担五笔心拼音 tts wav 五角星

解决去铁胺过于昂贵的问题五笔心拼音 tts wav 五角星

也不一定要指着赚钱去做五笔心拼音 tts wav 五角星

杨锐缓缓道五笔心拼音 tts wav 五角星

我先联系华锐公司的实验室五笔心拼音 tts wav 五角星

看能不能做出去铁酮来五笔心拼音 tts wav 五角星

至于价格问题五笔心拼音 tts wav 五角星

就当是提前熟练临床试验五笔心拼音 tts wav 五角星

还有药品销售的过程吧五笔心拼音 tts wav 五角星

罕见药在这方面五笔心拼音 tts wav 五角星

也的确是有优势五笔心拼音 tts wav 五角星

雍晓东紧紧握住杨锐的手五笔心拼音 tts wav 五角星

他治疗地中海贫血症二十年五笔心拼音 tts wav 五角星

也就看了二十年的地贫患者五笔心拼音 tts wav 五角星

心中所受的冲击不言而喻五笔心拼音 tts wav 五角星

杨锐反握两下雍晓东的手五笔心拼音 tts wav 五角星

告辞离开五笔心拼音 tts wav 五角星

并没有给他什么承诺五笔心拼音 tts wav 五角星

这原本就不是依靠承诺所能解决的问题五笔心拼音 tts wav 五角星

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